Des semelles orthopédiques m'ont effectivement été prescrites mais j'avoue que j'ai été laxiste sur ce point et je n'ai jamais pris le temps d'en faire faire.

En fait, il faut que je combatte mes apprioris sur les semelles et donc mon ignorance sur ce point. Je souffrais tellement quand on m'en a prescrit et mon problème essentiel était que je ne pouvais pas tenir debout et je ne voyais pas comment de simple semelles pouvaient m'aider. Mais il est certain qu'elles doivent apporter un soulagement si petit soit-il, j'irai un jour peut-être cette année chez un podologue. 

Ne vous privez d'essayer et surtout dîtes moi ce que vous en retirer ; je suis ouverte au partage de solutions.

Bon courage.

A bientôt.

Je n'ai jamais eu la moindre information concernant une correlation avec un vaccin. La maladie de Ledderhose est une maladie génétique et jusqu'à présent je n'ai pas encore lu qu'un médecin ait trouvé les raisons de son apparition chez une personne plus que chez une autre de la même famille.

Je ne sais pas si vous avez lu ce que j'ai écrit concernant ce que m'avait dit mon rhumatologue concernant la chirurgie. C'était il y a déjà 3 ans et les chirurgiens commençaient à admettre qu'il ne fallait pas opérer car il y a trop de risque de récidives.

Et quand il y a récidives il y a multiplication des nodules ; mon conseil essayez plutôt l'aponévrotomie à l'aiguille moins invasive ou la cryothérapie.

L'aponévrotomie à l'aiguille donne de meilleurs résultats en premier traitement dans les premiers stades de la maladie. Malheureusement personne ne m'en avait parlé avant que je me fasse opérer. Donc j'ai eu des résultats mais qui n'ont pas perdurés.

La cryothérapie bien qu'elle ne soit pas remboursée est le traitement qui m'aura apporté le plus et si la maladie n'est pas aussi avançée chez vous que chez moi vous serez remis de façon fulgurante. Vous pouvez lire mes articles HIBERNATUS et les autres où je fais des bilans après chaque cryothérapie. Je ne dis pas que la Cryothérapie guérie la maladie mais la soigne sans aucun doute chez moi. 

A l'INSEP elle était utilisée sur des patients souffrant de spondylarthrite ankylosante et quand je suis arrivée il ne savait pas s'il y aurait le moindre résultat pour moi. Au 3ème traitement en septembre 2011, le médecin m'a dit que c'est moi qui répondait le mieux au traitement.

Si vous vous faîtes opérer vous prenez de gros risque de multiplier les problèmes comme de régler votre situation pour un temps indéterminé.

J'espère vous avoir un peu aidé. Je vous invite vraiment à lire mes articles sur les bilans de la cryo : j'y explique tous mes progrès.

A bientôt.

Merci pour le forum, je vais voir cela tout de suite. En attendant les dispositifs de cryo à l'air froid, as-tu essayé le froid à l'azote : certains kiné ont des bouteilles d'azote. Je suis toujours en recherche sur Paris ou la région parisienne.

A bientôt 

En fait si j'avais été traitée tout de suite à l'aponévrotomie à l'aiguille et de façon régulière je pense que j'aurai pû éviter la dégradation rapide de mon état.

L'aponévrotomie doit être pratiquée par une personne formée à cette technique car il ne suffit pas de piquet en injectant un corticoïde mélangé à un anti-inflammatoire ; une fois que le produit est un peu injecté il faut attendre que les nodules soient complètement insensibles et ensuite il faut casser les nodules en les lacérant à l'aiguille. Les nodules diminuent dans les jours qui suivent et donc leurs effets sur le reste du corps également.

Par contre, j'ai découvert la cryothérapie l'été dernier qui a nettement plus d'effet sur l'ensemble de mon corps. Je pense que la cryothérapie est nettement plus puissante mais à toi de voir car l'un est remboursé et l'autre pas.

Tout ce que je peux te dire c'est qu'il faut agir le plus vite possible pour ne pas laisser la maladie évoluer.

Il n'est pas certain que tu évolues vers des béquilles donc il ne faut absolument pas t'inquiéter mais plutôt t'occuper des nodules sans attendre et être à l'écoute de ton corps une fois le traitement choisi.

N'hésites pas à revenir vers moi si je peux t'apporter plus d'information.

Merci pour votre message, mais vous ne dîtes pas où vous en êtes de la maladie. Quel est votre état actuel, a t-il évolué ? Concernant les traitements idem, qu'a t-on fait du point du vue chirurgical et qu'en est-il de votre état pré et post opération.

Vous devriez lire mes articles sur la cryothérapie jusqu'à mes derniers messages ; j'ai trouvé en la cryo une aide précieuse et évolutive. Moins d'un an après mon premier traitement Cryothérapie du Corps Entier, ma vie a nettement changé. Je souffre toujours mais rien de comparable avec ses 5 dernières années.

Concernant les médicaments, je prends des anti inflammatoires très forts et j'étais insensible à la morphine (en patch). Nous avons dû essayer un certain nombre de médicaments avant de trouver ceux qui me soulagent suffisament pour mettre un pied l'un devant l'autre. Il a fallu 2 ans et les prescriptions de 2 médecins différents pour compléter mon traitement médicamenteux pour arriver au dosage maximum autorisé et donc au soulagement maximum dont je pouvais bénéficier.

Il faut beaucoup communiquer avec votre médecin sur les effets des médicaments et peut être les dosages à restreindre parfois pour ressentir plus de bien que de mal.

Bon courage.

On reste en contact ! 

Effectivement après les séances de cryo j'ai constaté l'été dernier et en février dernier j'ai pu constater à vu d'oeil à la palpation que les nodules diminués. Cependant comme les douleurs étaient revenues les nodules avaient regrossis.

Il faudrait que je fasse des irm des pieds post cryo pour constater si ils reprennent leur grosseur totale ou s'ils diminuent un peu plus à chaque traitement.

Concernant le syndrome de Raynaud il faut que tu vérifies sur le site de l'INSEP si cela fait partie des contre indications ( je pense que oui) ; mais de toutes les façons il faut remplir un dossier médical à télécharger à partir du site, avec son médecin.

Et à l'INSEP on voit d'abord un médecin qui nous autorise la cryo ou pas donc à voir.

Bon courage et merci pour ton intérêt. 

Merci pour cette réponse.

Concernant le massage, j'émets des doutes d'après mon expérience : durant juillet 2007 ne pouvant joindre mon rhumatologue par téléphone pour lui demander son avis concernant le massage des nodules qui me faisaient souffrir au moindre contact tactile, j'ai pris sur moi et j'ai poussé mon kiné à me masser les pieds. Les massages étaient une véritable torture mais les heures qui suivaient me paraissaient plus facile pour la marche et leur volume diminuait. En août pendant que tout le monde était en vacances, kiné, généraliste, rhumatologue : les nodules ont regrossis, mes douleurs sont réapparues et pire qu'avant les massages, j'ai eu de plus en plus de mal à marcher longtemps et à rester debout très longtemps.

En septembre, j'ai vu mon rhumatologue qui m'a confirmé qu'il fallait éviter les massages car il ne fallait absolument pas stimuler les nodules que ce soit par massage ou par le port de chaussures dont la voute toucherait les nodules.

En juillet 2009, il a essayé une technique qui n'est presque que plus utilisée mais qui fonctionne bien chez certaines personnes, le martelage de certains nodules qui sont très dures.

Donc attention aux massages. 

Cela fait longtemps déjà que je pense que l'alimentation pourrait avoir une incidence et je vais faire un plus attention à mon alimentation en optant pour l'élimination des aliments acidifiants.

Je vous donnerai des nouvelles.

Je pense à vous.  

Merci beaucoup pour ce message.

J'ai une question concernant le naturopathe : le massage à l'huile de ricin peut aider quoi exactement ?

Concernant les chaussures, les talons hauts et je dis bien très hauts, le plus haut possible (compensés de préférence) bloquent les pieds et donc, évitent le déroulement NATUREL de la marche. MAIS le déroulement naturel du pied pour marcher à plat ou sur petits talons stimulent mes nodules qui se concentrent dans le milieu du pied et qui aujourd'hui bloquent ma hanche et toute la jambe. Dès que je "remonte" sur des hauts talons tout va bien mieux. Le tout est que chacun écoute son corps et essaye des talons plus ou moins haut et testent ce qui leur permet de marcher le mieux possible.

L'important est de garder à l'esprit qu'il faut absolument étirer ses mollets tous les jours car en portant des talons hauts on raccourcit les tendons. Il est vraiment très important de se soulager en faisant certains mouvements de yoga : le chien la tête en bas - c'est un mouvement génial qui étire toute le mollet, l'arrière de la cuisse aussi bien que la plante du pied et en plus tout le dos et les hanches. Je le conseille à tout le monde, j'essaye de le faire plusieurs fois par jour, au lever, avant le déjeuner parfois et le soir.

Je pense bien à vous.

Il ne faut pas avoir peur de la peur, il faut juste ne pas la laisser prendre la place de tête dans ta vie. L'important est de continuer à avancer par n'importe quel moyen et le ou les meilleurs possible.  

Je me rends compte que je me bats tellement pour moins souffrir que j'en oublie de déprimer.

Quels examens as-tu fais, et depuis quand sais-tu que tu as les maladies de Ledderhose et Dupuytren.

Dis m'en plus si tu veux que je te conseille. As-tu uniquement mal aux pieds et depuis quand ?

A très bientôt.

J'espère que tu passes de temps à autre sur mon blog, les derniers articles sur la Cryothérapie t'intéresseront au plus haut point. En fait, je suis allée suivre un traitement en août 2010 et c'était la première fois qu'ils traitaient une personne avec un Ledderhose car ils accueillent surtout en dehors des sportifs pures, des personnes souffrant de spondylarthrite ankylosante. Si tu n'as  pas encore essayé la CCE (Cryothérapie du Corps Entier) GO FOR IT, GIRL ! And let me know.

Bises

Merci