Dimanche 1 janvier 2012 7 01 /01 /Jan /2012 09:30

Je ne peux vous souhaiter qu'une excellente année, la santé et pour le reste à vous de jouer.

Après une année 2011 mondialement révolutionnaire surtout au Maghreb, accrochez les ventouses voilà 2012 ; l'année de la valse politique autour des présidentielles, l'année d'un possible "changement" le mot préféré des politiques aujourdh'ui.

Dans toute cette cohue, je continue mon avancée vers ma petite révolution personnelle et mon retour vers la santé.

Et je souhaite à tous ceux qui souffrent d'aller mieux et ceux en bonne santé de la préserver et la choyer.

 

Je pense à vous.

Par Ellafi
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Vendredi 14 octobre 2011 5 14 /10 /Oct /2011 08:57

Mercredi 7 septembre, je décide que je dois me tester un peu plus.

Cependant après ma 2ème séance de la journée, j'ai  encore mal à la cheville et je boite au bout de quelques pas effectués sans ma béquille. 

J'ai tellement envie de lâcher cette béquille pour de bon.

 

Jeudi 8 septembre

 Le matin avant ma 1er séance de la journée, je constate que j'ai encore mal à la hanche et à la cheville. Seul mon poignée ne me fait plus souffrir, c'est l'unique amélioration que je ressens et je commence à m'inquiéter.

C'est tellement peu par rapport aux 2 traitements précédents où j'ai vu les douleurs s'atténuer de façon extraordinaire jour après jour.

 

Vendredi 9 septembre

Enfin c'est le dernier jour et ce matin je n'ai plus mal à la cheville et ma hanche droite est ok, la gauche est complètement indolore.

J'ai eu "chaud" malgré tout ce froid.

 

C'est pendant le week-end qui a suivi ma semaine de cryo que par hasard j'ai pu envisager la plus fabuleuse amélioration.

 C'est tout simplement en rangeant mon placard à chaussures et me laissant gagner par un peu de nostalgie que j'ai ouvert mes boites contenant des chaussures que je ne pouvais plus porter depuis 2006.

Mes chaussures à talons fins, trop fins pour que je sois stable et qui fatalement bloquaient mes hanches et mon bassin.

Mes chaussures aux talons trop bas, beaucoup trop bas qui me laissaient dérouler le pied suffisamment pour solliciter les tumeurs et bloquaient au bout de quelques pas (même pas quelques mètres), oui bloquaient ma hanche puis mon genoux, ma cheville puis graduellement tout le côté droit de mon corps.

J'ai essayé une paire et tenté de marcher, pas facile de tenir debout sur des talons très étroits quand on a passé 5 ans sur des talons larges et compensés. Je titube avec une paire alors j'en essaye une autre moins haute, j'ai l'impression que je vais me tordre les chevilles mais je ne sens pas que ma jambe se bloque.

Il faut que je me lance, demain donc je partirai au travail avec 2 paires de chaussures et je verrai combien de temps je vais pouvoir marcher avec ces petites chaussures. Mais c'est clair je ressens quelque chose de grand.

Lundi 12 septembre

Je sais je suis folle, je ne quitte pas la maison avec mes chaussures à petits talons dans un sac mais à mes pieds.

Et j'ai réussi, oui j'ai réussi à passer toute la journée sans que le moindre boitement ne commence et que mon corps ne se bloque ou commence à me faire souffrir plus.

Et j'ai réitéré tous les jours de cette semaine-là.

C'est énorme pour moi car plus que de ne pas être bloqué et de ne pas souffrir, c'est en fait le début de la disparition de mon tout premier handicap quand la maladie a commencé à s'aggraver.

Avant la kiné tous les jours, avant les injections dans les tumeurs dans le dos ou la hanche, avant les tonnes de cachets tous les jours, avant les béquilles, avant la cortisone qui m'a déformé, il y a eu ce fameux matin où chaussé de mes mocassins après quelques pas en bas de mon immeuble j'ai dû faire demi-tour et remonter chez moi changer de chaussures car il était évident que je ne pouvais plus marcher à plat sans que ma jambe ne se bloque jusqu'à la hanche.

 

Toujours le hasard, si hasard il y a, j'ai diminué mes médicaments de moitié. J'ai eu quelques problèmes d'estomac qui n'ont fait que devenir de plus en plus pénibles au court des dernières semaines. Et cherchant à en déterminer la cause, j'ai pensé que mon estomac ne supportait peut-être plus tous les médicaments que j'avale depuis 5 ans. J'ai donc diminué petit à petit ma prise de médicament, n'allant toujours pas mieux bien sûr j'alla voir mon médecin. Et j'étais déjà arrivé à l'arrêt total de mes médicaments le soir sans souffrir plus. Je n'en prends plus que le matin.

C'est énorme !!!!!! 

 

Aujourd'hui 16 octobre je marche toujours à l'aide de ma béquille mais je vois que je vais venir à bout de tout cela car maintenant et depuis plus d'un mois maintenant mon corps ne se bloque plus quand je marche sur des petits talons. 

Donc ce week-end je vais tenter les chaussures à talons plats. 

Et si les nodules ne réagissent plus au déroulement naturel de mes pieds à la marche c'est que la cryo est parvenue à les "neutraliser".


Il me reste encore des choses à gagner : lâcher cette béquille sans me mettre à boiter et que ma hanche ne se bloque après 15mn, pouvoir m'asseoir longtemps sans que ma hanche ne se bloque et me fasse souffrir le martyre.

 

Je suis dans ma période d'euphorie, un peu mitigée car la cryo me fatigue vraiment beaucoup mais c'est surement aussi pour cela que je vais vraiment mieux. Je réponds très bien à la cryo pourquoi pas vous...

 

Je ne peux que vous la conseiller car elle ne peut pas vous faire de mal.

Je pense bien à vous.

danser-avec-l-obstacle.jpg

 

Par Ellafi
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Lundi 10 octobre 2011 1 10 /10 /Oct /2011 13:58

Début septembre, j'ai suivi ma 3ème cryo ; j'avais promis de vous en donner des nouvelles et j'ai énormément tarder mais voilà pourquoi.

 

Je suis de toute évidence extrêment réactive à la cryothérapie et cela me fatigue énormément mais le côté positif  est que mon état ne fait que s'améliorer. Les effets perdurent et j'en gagne des supplémentaires à chaque fois.

J'arrive donc à l'INSEP le 5 septembre, il fait moins chaud que la semaine dernière mais le soleil est là et me donne du courage.

Un certain nombre de douleurs se sont réveillées et me font vraiment souffrir mais comparativement à février j'arrive en étant beaucoup moins malade (en février les douleurs me portaient sur le coeur et c'était un enfer chaque jour pendant 2 semaines avant le traitement).

Comme vous le savez le protocole de la cryo pour une semaine de traitement est de 2 séances par jour mais étant donné le coup de fatigue que j'ai eu en février durant un mois après le traitement, je leur suggère de ne faire qu'une seule séance le premier jour pour que ce soit moins brutal pour mon corps.

Ce matin-là j'ai mal au poignet droit et vraiment très très mal à la hanche après le trajet en transport. Les tumeurs me font souffrir et me lancent le matin mais aussi le soir après cette première journée. On verra demain matin.

Mardi 6 septembre, j'ai légèrement moins mal à la hanche droite mais le côté gauche se réveille !?? Les tumeurs me font souffrir. Tiens les effets sont moins flagrants pour le moment par rapport à février. Ah oui je n'ai fait qu'une séance de cryo hier . ceci doit expliquer cela.

Je vous en dis plus demain.

Promis.

 

Banquise 1

 



Par Ellafi
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Vendredi 26 août 2011 5 26 /08 /Août /2011 11:18

A l'aube de mon troisième traitement de cryo, faisons un petit bilan :

 

les douleurs sont revenues fortement ce mois-ci, donc 6 mois après la fin du dernier traitement...

l'an dernier elles sont réapparues 4 mois après le traitement, j'ai donc bel et bien GAGNE 2 MOIS.

 

Par contre c'est un retour en force, les tumeurs se sont toutes réveillées et me lancent tout le long de la jambe jusqu'à la hanche qui ne veut plus fonctionner que par intermittence.

 

Je ne vais donc pas attendre plus longtemps pour suivre mon traitement, je viens de réserver la première semaine de septembre. J'espère qu'il fera beau et surtout très chaud pour que cela soit plus supportable.

 

Je vous donne rendez-vous début septembre pour un retour d'information.

 

Je pense à vous.

 

 

 

 

 

 

Par Ellafi
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Mercredi 6 juillet 2011 3 06 /07 /Juil /2011 11:56

Je pourrais vous dire que le bilan est mitigé mais en fait mon état général par rapport à la cryothérapie est toujours très bon à presque 5 mois du dernier traitement.

Par contre je n'ai pu continuer à progresser dans les efforts physiques côtés vélo car j'ai une énorme carence en fer, mais aucun rapport avec la maladie ou le traitement. C'est un peu dommage car je suis au mieux par rapport aux douleurs mais je ne peux pas en profiter car mon corps est dépourvu de "fioul" pour forcer sur les muscles. 

Pour ne pas être trop frustrée, je suis à fond dans le minimum, je monte tous les escaliers que je peux ; je n'utilise même plus l'ascenseur le soir pour rentrer chez moi alors qu'en fin de journée je suis exténuée. 

Je reste extrêment sensible à l'humidité, dès qu'il pleut j'ai l'impression d'être un vieux vélo rouillé.

 Mais revenons-en aux effets de la cryothérapie : donc l'étape supplémentaire que j'ai franchi en mai, perdure !

Le fait est que je viens de dépasser l'étape des 4 mois  qui l'an dernier a marqué le retour doucement mais surement de toutes les douleurs  et de la diminution de mes capacités à tenir debout et à marcher longtemps.

Mais pour le moment tout va bien à presque 5 mois du dernier traitemenet je ne vois aucune diminution dans mes nouvelles capacités retrouvées.

 

Je n'ai toujours pas réussi à parler au médecin qui me suit à l'INSEP mais il faut absolument que je lui remonte l'info très importante qu'il est indéniable que je gagne à chaque traitement.

 

Je suis folle de joie car vous l'avez compris je ne pense qu'à re-courir.

 

Je pense à vous.



Par Ellafi
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